«Radar»: sakslased on päästnud Eestis ligi 300 last Täiendatud 20:25!

«Kui ma alles sündisin, siis küsiti emalt, kes polnud mind veel korralikult näinudki, et kas ta annaks lapse ehk minu, ära,» meenutab Marielle Rajasaar, kes sündis seljaajusonga ja vesipeahaigusega. Tema elu päästsid Saksa neurokirurg Ernst Johannes Haberl ja lasteneuroloog Theodor Michael.

Täna 30-aastane Marielle sai sündides hirmuäratava diagnoosi - seljaajusong ja vesipea. Ta oleks võinud sattuda lastekodusse, nagu ka paljud teised sama diagnoosiga lapsed tol ajal. Sest 80ndatel pandi enamus raske haigusega sündinud lapsi lastekodusse. Ainult üksikutele õnnestus jääda perre elama.

Lapsepõlves ei julgenud Marielle isegi unistada täisväärtusliku elust: “Kui ma olin teismeline, siis ma ei julgenud unistada sellest, et ma võiks ema olla.”  Ta lisab, et kui ta oli päris väike, siis unistas ta ainult sellest, et ise endaga hakkama saada.

Kirurg Ann Paal: “Las ta olla parem lastekodus, nagu haiglas ja sureb ruttu ära...”

“Kirjutate alla otsusele, et loobute vanemlikest õigustest,” meenutab  Nõukogude aegu Tallinna Lastehaigla kirurg Ann Paal. Ja lapsevanemad vastasid  tol ajal jaatavalt. Ka Marielle Rajasaare ema sai sünnitusmajas selgesõnalise pakkumise.

“Kui ma alles sündisin, siis küsiti emalt, ema pole mind veel korralikult näinudki, küsiti, et kas annate lapse ära,” räägib nüüd juba kolmekümne aastane neiu. Tema kõrval istuv vanaema Ester Kõrvits mäletab, millise  kirja ta oma tütralt sai: “Esimene asi, mis ta kirjutas oli - “tal on seljal üks väike mügarik”.”

Nõukogude ajal ravimata haigus

Seljaajusong ja vesipäisus on väga varase loote arenguprobleemid. Esimesel raseduskuul hakkab inimorganism arenema niivisi, et kõige esimesena moodustub kesknärvisüsteem - tulevane pea- ja seljaaju. Kui selles esimeses etapis midagi valesti läheb, sünnibki väärarenguga laps. Enamasti kaasneb seljaajusongaga ka vesipea - kui ajuvedelik ei mahu lihtsalt pähe ära. “Raske see, et seljaajusongaga inimese alakeha on täiesti halvatud, põis ei tööta, sool ei tööta korralikult, iseseisvalt kõndida ei saa,” räägib kirurg Ann Paal.

Seljaajusonga ja vesipeaga lapsi sünnib üks tuhandest. Kui Soomes ja Rootsis kaheksakümnendatel vesipäisust ja seljaajusonga juba raviti, siis  Eestisse polnud aga kogemused, spetsialistid ja abivahendid veel jõudnud. ”Meil on lihtsalt aastaid õpetatud igal pool, et on ravitavad haiged ja on ravimatud haiged,” tunnistas juba 27 aastat tagasi lastekirurg Ann Paal,  kes tegeleb vesipea- ja seljaajusonga laste probleemidega tänaseni.

Marielle Rajasaare oli kolmepäevane, kui talle tehti seljaajusonga operatsioon. Kuid see ei ravinud veel tüdrukut terveks, sest siin ei teatud veel, mida täpselt teha. Keegi sugulastest ei osanud öelda, mis lapsel viga on, aga peretuttavad kiirustasid oma tarkust jagama: “Kui sõbrannal sai selgeks, et mis asi see on, hakkas ta otsima lastekodu,” räägib Marielle vanaema Ester Kõrvits, kelle peas ei olnud isegi sellist varianti. “Ei, lastekoju ei lähe ta mitte mingil juhul,” oli vanaema kindel.

Esteri sõbranna solvus: “Noh, niisugust last mina oma koju küll tuua ei laseks,” meenutab Ester Kõrvits tuttava teravaid sõnu.

Julged eestlased Lääne-Berliinis

Kui Marielle oli kahene, oli selge, et seljaajusonga tõttu moondunud jalgadega ei saa ta kõndida ja võib jääda ratastooli. Eestis vajalikke ortoose polnud ja Marielle vanaema pöördus abipalvega oma Berliinis elava sugulase Aino Janitski poole. Tol ajal selle kuuma teemaga juba tegelesid kaks noort arsti Charite kliinikust, kuhu läkski proua Janitski.

“Ta tuli mulle töö juurde. Oli suvine augustipäev. Tal oli valge punasetäpiline kostüüm. Ta oli vast 65-70-aastane. Ta küsis, kas saaksin tema tuttavat last opereerida. Sel hetkel ma ei mõistnud kohe, milles on probleem. Ütlesin, et muidugi, miks mitte. Ta ütles, et aga see laps on Eestis,” meenutab Aino Janitskit saksa lasteneurokirurg Ernst Johannes Haberl.

Laps tuli kohe Berliini saata, aga sõit maksis uskumatu summa rublasid. “Ikka sama asi nagu me oleksime tahtnud lapsele autot osta. Sellises hinnaklassis oleks see olnud,” räägib arst Ann Paal., Kaheksakümnendate lõpus maksis sapakas peaaegu 4 000 rubla ehk 19 keskmist palka. “Samas polnud kedagi, kes selle kõige eest maksaks. Organiseerimine muutus problemaatiliseks,” räägib üks saksa arstidest.

Läbi “raudse eesriide” Saksamaale ravi poole

Uskumatud summad ei saanud proua Aino Janitski jaoks põhjuseks, et alla anda. Tänu tema aktiivsusele, saksa kirikule ja heategevuse eest seisvale Lions klubile sai Marielle aastal 1990 doktor Haberli ja doktor Michaeli visiidile Saksamaale ja sai nende esimeseks eesti patsiendiks. “Oli vaja teha põieoperatsioon,” räägib esimene saksa arsti patsient Marielle Rajasaare, kellele oli vaja ka korralikke jalatugesi või ortoose. Eestis arstid küll teadsid milliseid jalatugesi läheb vaja, kuid raha nende jaoks polnud.

“Saime talle need organiseerida ja ta sai esimest korda ise kõndida,” meenutab kaheaastast Marielle teine saksa arst - laste neuroloog Theodor Michael.

Aasta 1988: rekordarv harvik haigustega vastsündinud

Marielle Rajasaare polnud ainuke, kes 30 aastat tagasi seljaajusonga ja vesipeaga ilmale tuli. Kui praegu sellise diagnoosiga lapsi sünnib aastas 4-5, siis 1988. aastal sündis järsku 22 raske diagnoosiga last.

Keegi eesti arstidest ei teadnud, millega tegu on. Esialgu spetsialistid arvasid, et järsku on see fosforiidiga seotud: “Tundus, et neid lapsi oli eriti Ida-Virumaalt palju, aga siis kui hakkasime vaatama jälle teistpidi elanikonna tiheduse suhtes, siis selgus, et seal oli ka rohkem elanikke,” räägib Ann Paal. Seega fosforiidiga ei saanud otseselt siduda. Tekkis veel hirmuäratavam mõte, et tõusu-anomaalia on Tšornobõli katastroofi tagajärg.

Uuringud aga näitasid, et number üks põhjus on vitamiin B9 ehk foolhappe puudus inimorganismis. Seda ei osata täpselt seletada, aga millegipärast on nii, et just Eesti elanikel on geenide ainevahetuses väike rike sees ja tekib foolhappe puudus. Eestit peetakse kõrge riskiga maaks: “Võib-olla sellepärast meil sünnibki suhteliselt palju neid lapsi arvestades meie väikest elanikku,”  seletab lastearst.

Eesti laste sponsoriks sai kuulus saksa telesaatejuht Dieter Thomas Heck

Aga ühe lapsega, kellele õnnestus sattuda Saksamaale, asi ei lõpenudki. Dr. Haberli ja dr. Michaeliga tekkis kontakt,  kui nende esimene eesti patsient, Marielle Rajasaare, käis välismaal. Sellest alates Eesti lapsed hakkasid Saksamaal ravil käima. “Eestis juba teati, et Berliinist saab häid ortoose. Lions Club ei saanud nii paljude abivahendite eest maksta,” räägib dr. Michael.

Eesti laste Saksamaale tuleku jaoks oli vaja leida uusi sponsoreid, keda ka aitasid otsida saksa arstid ise helistades ajalehtedesse: “Nad maksaksid lapse ravi eest ja saaksid suure loo vaesest Eesti lapsest. Aga me ei tahtnud seda, sest...Minu jaoks polnud selline tegutsemine eetiline,” tunnistab laste neurokirurg dr.Haberl.

Ja jälle asus eestlanna Berliinis otsima väljapääsu. Ta läks sealsesse telesaatesse, kus räägiti puudega lastest. Saatejuhiks oli kuulus  Dieter Thomas Heck. “See oli umbes nii, nagu meil Valdo Pant oli,” räägib lastekirurg Ann Paal. Berliini eestlanna ja Marielle lugu meeldis hr. Heckile: “Tema lugu oli saatejuhile nii huvitav, et ta otsustas minna Tallinna ja uurida koha peal,  kuidas need lapsed elavad,” meenutab juhtunut üks saksa arstidest.

Seda, kuidas kuulus saatejuht Haapsalust oma juured leidis ja mis sai teistest sarnase diagnoosiga lastest edasi, vaata juba meie videost.

Loe ka neid

Tagasi üles